Mi libro: El delator necesario

Mi libro: El delator necesario

Este libro representa la curación de mi corazón roto. No sabía que estaba tan roto, pero hace no mucho tiempo me di cuenta hasta que punto un corazón roto no tiene ganas de vivir y boicotea cualquier intento de disfrutar de la vida y vivir en el Amor que somos.

La escritura de cada página del libro fue terapéutica para mí. No lo hice por eso. Nadie me dijo “escribe un libro de los episodios más duros como madre de Iván para curarte”, ni yo lo pensé, pero ese ha sido uno de los efectos luminosos de esta humilde y poderosa obra. Escribí el libro porque recibí numerosas señales que me llevaban a ello y decidí prestarles atención, a pesar de mis barreras para hacerlo.

Cuando el sufrimiento y el dolor del corazón se apoderan de la vida, no vemos la salida, no vemos luz al final del túnel. Actuamos en automático, sin esperanza, pero seguimos adelante porque hay que hacerlo. Siento que, en estos instantes, en un pequeño pueblo de México, en una gran ciudad de Argentina, en una ciudad del cordón metropolitano de Madrid, en una aldea de Asturias y en un pueblo de Mozambique una madre y un padre no pueden soportar el dolor y el sufrimiento que viven por ver como su hijo o hija sufren las consecuencias de una discapacidad psíquica. Esta puede ser fruto de una enfermedad, un trastorno mental o un accidente de tráfico. Y tampoco soportan el estrés de cuidar y abarcar los retos que muchas veces supone. Pero siguen adelante siempre, por amor, nunca se rinden.

Yo he tardado unos ocho años en curar mi corazón roto. Busqué y busqué respuestas durante mucho tiempo porque no veía luz, iba a oscuras y cada puerta a la que llegaba no se abría. Llamaba y llamaba hasta gastarme los nudillos, pero la puerta nunca se abría. Era desesperante. Llegó un momento en que no pude llamar más de lo agotada que estaba y tuve que abrirme a nuevos caminos, a nuevas percepciones. En este libro te cuento el poder que habita en cada ser humano y el poderoso mensaje que nos trae una persona con discapacidad. Te resumo mis ocho años en 200 páginas. Ojalá te sirvan para que para ti no sean ocho años, y podamos acortar el tiempo de sufrimiento. Y que a partir de ahí sea la Paz la que dirija nuestras acciones en cualquier esfera de la vida y en todo lo concerniente al cuidado y la educación de una persona con discapacidad psíquica.

La importancia del «para qué»

La importancia del «para qué»

Una de las preguntas que han sido claves en mi evolución para llegar hasta aquí ha sido para qué. Para qué nos pasa lo que nos pasa, para qué vivimos circunstancias que nos causan dolor y sufrimiento, para qué existimos.

El para qué nos lleva a indagar dentro de nosotros mismos y no quedarnos en la queja. Son dos palabras que nos impulsan hacia la introspección más profunda, a un camino de no retorno que a veces traerá alegrías y otras veces mostrará tempestades, para que en medio de la misma sepamos volver a nosotros mismos y entender que todo es perfecto.

Si me centro en el por qué me pasa lo que me pasa, por qué soy madre de un muchacho que no puede hablar ni tiene un sistema alternativo de comunicación, que se autolesiona si está nervioso, que necesita vivir interno en una institución, acabaría desquiciada y anestesiada para sobrellevar mi existencia si es que decidiera seguir viviendo.

La vida nos sostiene siempre. Pero muchas veces creemos que no es así. Y la importancia de los pensamientos que tengamos es crucial a la hora de transitar nuestro camino. Por eso, cuando tenemos que enfrentarnos a hechos que nos superan, que nos causan dolor y mucho sufrimiento, lo que pensemos va a determinar nuestra realidad. Y es en momentos duros cuando aparecen los interrogantes. El ser humano siempre se ha hecho muchas preguntas, así es como hemos ido evolucionando a lo largo de los siglos y de los milenios. Alguien alguna vez se preguntó como podríamos movernos más rápido de un lugar a otro, y con los años y los siglos aparecieron los medios de transporte. Alguien se preguntó cómo sanar una enfermedad y apareció la curación y la medicina moderna. Y así puedo seguir explicando instantes en los que surgió la chispa que nos hizo evolucionar como especie y avanzar como seres humanos.

Pero es cierto que existe mucho dolor, mucha queja y mucho sufrimiento en este mundo. ¿Y si todo fuera más sencillo de lo que creemos que es? ¿Será posible vivir una vida con sentido, con propósito y en paz? Empecemos por preguntarnos para qué nos pasa lo que nos pasa, porque esa pregunta nos llevará a un punto y luego a otro, y poco a poco encontraremos lógica a nuestra existencia y a la de nuestros hijos, nietos o seres queridos con discapacidad psíquica. Ese sentido encontrado nos aportará luz y la calma necesaria para vivir una vida en paz con las circunstancias aparentemente adversas que nos toca transitar como familiares directos y responsables de personas con discapacidad psíquica.

La incertidumbre

La incertidumbre

Volvemos a entrar en un periodo de incertidumbre con Iván. En 2025, cuando cumpla 18 años, tiene que dejar la residencia donde vive, porque este lugar es para menores. La vida vuelve a ponerme en una situación en la que me ofrece la oportunidad de confiar en ella.

Todos los comentarios que me llegan de trabajadores sociales que se mueven en el sector hacen referencia a lo difícil que son las circunstancias que rodean este caso. El último comentario fue: “la verdad es que es una situación dramática”. Me sentó mal, pero también me sorprendió por una razón muy sencilla: yo ya confío en la vida. Es verdad que no me gustó escuchar esas palabras, pero creo que me molestó más la facilidad con la que lo expresó. Probablemente porque me sintió relajada y no una madre desesperada. Tengo la certeza de que Iván va a tener su centro adecuado a sus necesidades básicas, que son muchas, pero que son necesidades que le corresponden por derecho.

En Andalucía existen residencias con diferentes nomenclaturas para referirse a las personas usuarias que acogen. Mi hijo necesita un recurso para personas con discapacidad con la añadidura en su etiqueta de Trastornos de Conducta. Y aquí es donde está el problema. Porque con esa tipología hay pocos recursos y las plazas suelen estar ocupadas, al tratarse de una población joven.

Previamente a la llegada de Iván al centro donde está ahora, tuve que escuchar de parte de profesionales de Salud Mental y de Educación que no existía ningún recurso para mi hijo que no fuera una residencia escolar. Eso a él se le quedaba muy corto, solo iba a parchear la situación. Sin embargo, seguí una serie de señales sutiles, me eché el teléfono a la oreja y empecé a llamar hasta dar con su centro actual. Así fue como llegué a conocer la institución donde mi hijo vive desde 2019.

Y, ahora, otra vez sintiendo un miedo visceral por el bienestar de mi hijo. Porque para que él esté bien atendido necesita unos recursos de estructura y de profesionales que no están en mi mano ni en la de su padre. Y no puede estar esperando en casa ni en un centro que no sea adecuado, porque eso lo lleva al hospital. Y no, eso no es una opción. Nuestra labor es movernos y llamar a todas las puertas, y llevar el caso a donde haga falta.

Todavía hay tiempo. Por el momento llevamos una gran ventaja: su padre y yo vamos los dos a una. Hacemos fuerza juntos buscando lo mejor para Iván y para toda su familia, que también quiere verlo más cerca del que es su pueblo. Sería maravilloso, después de seis años, que podamos disfrutar más de su presencia y él de la nuestra. Estando tan lejos no es posible hacer una salida a casa, ya sea para pasar el día o, con un poco de suerte, pasar un fin de semana. Para él se trata de un viaje muy largo y, si no tolera la ruptura de la rutina, nos pilla muy lejos llevarlo de vuelta con rapidez. Las consecuencias de todo esto pueden ser muy graves. Por ello, nunca ha podido venir desde que está viviendo allí. Es inviable.

Iré explicando los avances con este asunto.